Těžké začátky, nedostatek informací, nejistota. To jsou příběhy rodin, které zjistí, že některý z nejbližších trpí celiakií. Může se přitom objevit v jakémkoli věku. Například Ludmila Bednářová měla štěstí v neštěstí. U jejího syna byla diagnostikovaná celiakie v nízkém věku, do té doby ale byl život utrpením. Ty časy už jsou ale pryč: nyní už aktivní maminka jen neshání informace, ale předává je rovnou ve velkém i širokému okolí. Založila také spolek Sedmikráska, který právě o celiakii informuje a pořádá akce, které mají za úkol osvětu lidí.
* Kdy byla synovi celiakie diagnostikovaná?
„Je ročník 1993. Až v roce a půl jsme se dostali potvrzené diagnózy, co mu vlastně je. Do té doby to bylo opravdu utrpení.“
* Jak se u něj nemoc projevovala?
„Celý příběh je popsaný v brožurce, která se jmenuje Život s celiakií, která je na našich internetových stránkách. Kromě nechutenství a bolestí bříška to byl typický celiak, jak jsem později zjistila z knížek. Nešťastný výraz, věčně uplakaný, bolesti bříška, tenké končetiny. A obrovské bříško. A samozřejmě průjmy, neskutečné průjmy. I když jsme jezdili na pohotovost, navštěvoval nás dětský ošetřující lékař, nikomu nepřišlo na mysl, že by mohlo jít o celiakii. Bohužel ani mně... Já jsem tehdy ani netušila, že nějaká taková diagnóza existuje.
* Na co všechno to mělo vliv?
„Zejména na jeho motorický vývoj. Nejprve se stavěl v postýlce, pak už ale zase ve dvanácti měsících uléhal. Pravidelně se asi do pěti let budil s bolestmi v břiše. Nevěděla jsem, co s ním. Doktor mi tenkrát poradil, abych mu dávala už jenom piškoty, rohlíky a čaj. To jsem mu tedy dělala opravdu medvědí službu, do té doby jsem ale nevěděla, že v rohlících je lepek a na ni má nesnášenlivost...“
* Když to srovnáte se současností, předpokládám, že tehdy to byla úplně jiná doba, úplně jiné informace a zcela jiné možnosti?
„Přesně tak. Plus zásobování zdravých výživ, které se výrazně zlepšilo. Tenkrát kromě sójové mouky a sójového mléka, na které brzy děti získávaly dost silnou alergii, nebylo nic. Jediná firma byla v Praze. Ta posílala balíčky po celé republice. Kolikrát ale přišel v dezolátním stavu, a navíc mouka byla na tehdejší dobu velmi drahá, stála sto padesát korun. Expirace navíc byla tak šibeniční, že jsme to pak často museli vyhodit. Nemluvím o tom, že jsme s ní neměli zkušenosti. A když jsme něco zkoušeli upéct, museli jsme to potom hodit slepicím. Bylo to úplně jiné pečení. Já jsem zdatná pekařka, většinou to ale skončilo na dvorku. To byl taky impuls, kdy jsem si řekla dost a založila jsem sdružení. Pro lidi, kteří budou mít děti se stejnou diagnózu, aby jim ušetřila tyto nervy a peníze. Začala jsem tam dávat informace a v neposlední řadě už osm let děláme na ZŠ Melantrichova kurzy bezlepkového pečení. I tam chodí noví lidé a já se snažím informace aktualizovat a předávat.“
* Jaká je činnost spolku Sedmikráska?
„Děláme kurzy, přednášky, jezdím i do Olomouce. Třeba pro Červený kříž nebo v rámci Zdravého města. Zkrátka když někdo potřebuje osvětu. Dáváme také letáky do zdravých výživ nebo do ordinací lékařů. Věřím, že nekončí v koši a lidem něco přinesou.“ (úsměv)
* Jak se s diagnostikovanou celiakií lidé vyrovnávají?
„Je to určitě něco, co zasáhne do životního stylu, zejména do jídelníčku. U dětí to není tak hrozné, vyrovnávají se s tím docela dobře. Syn třeba nikdy nepoznal, jak chutná normální chleba. Špatné zkušenosti přichází s prvním stupněm základní školy, děti se dokonce potýkají se šikanou. Nejhůře to ale berou třeba šedesátníci a sedmdesátníci. Trvají na tom, že si to pivo a chleba budou dopřávat dál. Myslí si, že to přebijí silou. Teď jsem se ale setkala s tím, že přišla maminka s dvěma děvčaty, 9. třída a střední škola. Jedna se z toho rozplakala, když zjistila, čeho všeho se musí vzdát.“
* A jak tedy nakupovat bezlepkové potraviny, aby člověk kvůli cenám neskončil na ulici?
(smích) „Tak hrozné to už není. Musela jsem péct hodně doma. Od buchet a moučníků po chleba, to, co učím na kurzech. Důležité je dělat si hodně věcí sám. Například syn o pečivu kupovaném tvrdí, že je moc nadýchané, nenají se ho.“
* Co při pečení používáte místo „normální“ mouky?
„Jsou to většinou kukuřičné a rýžové mouky, pak také z červené čočky nebo lněné. A důležité je namíchat to v různém poměru. A pak také škroby. Nedoporučuji bramborový, ale spíše třeba kukuřičný. Důležitá je pak vláknina, která zvedne kvalitu pečiva.“