Sotosův syndrom je vzácné geneticky podmíněné vrozené onemocnění, které postihuje přibližně jedno z deseti až patnácti tisíc narozených dětí. Onemocnění má celou řadu projevů. Typický je například rychlý vzrůst v novorozeneckém a batolecím období. Varovným signálem je určitá asymetrie těla projevující se tím, že hlava je zvětšená ještě více než zbytek těla. Sotosův syndrom může u malých dětí mít vliv i jejich mentální vývoj. Jeho narušení v důsledku nemoci může vést až k mírné mentální retardací. Signifikantními projevy onemocnění mohou být také poruchy chování, učení a pozornosti, hyperaktivita. U některých dětí se při syndromu mohou vyskytovat epileptické záchvaty, křivá páteř nebo vrozené vývojové vady srdce a ledvin.

Sotosův syndrom lékaři diagnostikovali též malé Sylvii, jejíž rodině v minulých dnech obecně prospěšná společnost Život dětem předala šek na 84 000 korun ze sbírky Srdce dětem. Finanční prostředky Sylvie nejbližší použijí na pořízení potřebných rehabilitací vedoucích ke zkvalitnění života holčičky. Patronem slavnostního předání šeku, který spolu se zástupcem maloobchodního řetězce Lidl předala ředitelka Života dětem Maria Křepelková, byl zpěvák Jan Bendig.

“Sylvinka se narodila císařským řezem. Během operace maminka nebyla v celkové narkóze, proto slyšela, že se lékařům na její holčičce zdá něco divného. Byla nějak divně velká, měla velkou hlavu, dlouhé ruce i nohy a taky špičatou bradu. Sylvinka navíc trpěla těžkou novorozeneckou žloutenkou, takže musela na pár dnů do inkubátoru. Taky odmítala kojení, a proto maminka mléko pro ni odstříkávala. Ve třech měsících udělali rodičům i holčičce v nemocnici genetické testy. Ty odhalily, že Sylvinka trpí právě tzv. Sotosovým syndromem,” popisuje životní příběh Sylvie ředitelka Život dětem, o.p.s. Maria Křepelková.

Z výše zmíněných projevů nemoci trpí Sylvinka refluxem ledvin a byly jí objeveny cysty na mozku, které zatím ale naštěstí nezpůsobují žádné komplikace. Navíc je opožděná ve vývoji, proto s ní maminka dochází na neurorehabilitační kliniku a trénuje především jemnou motoriku.

“S rodiči Sylvinka dochází rovněž na logopedii, i když mluvení se za poslední dobu velmi zlepšilo. Dalším projevem této nemoci je velká a nečekaná úzkost, která přetrvává až do dospělosti. I to se ovšem v poslední době trochu zlepšilo, protože Sylvinka začala docházet do speciální školky. Její maminka říká, že si mnohem více rozumí s dospělými, protože dětí se přece jen trochu bojí,” dodává Maria Křepelková.

Sylvince pomůže sbírka Srdce dětem, která se koná každoročně před Vánocemi v prodejnách Lidl pod záštitou Život dětem o. p. s. Za dvanáct let jejího konání přispěli zákazníci a společnost Lidl celkovou částkou 285 milionů korun. Za získané peníze nakupuje Život dětem o. p. s. přístroje, zdravotní pomůcky, ošetřovací materiál nebo hradí ozdravné a rehabilitační pobyty pro děti, které se potýkají s nemocí motýlích křídel, autismem, dětskou mozkovou obrnou, onkologickým onemocněním, cystickou fibrózou, svalovou dystrofií nebo různými kombinovanými postiženími.

Zpěvák Jan Bendig se patronem sbírky nestal náhodou. Nevyléčitelně nemocným dětem pohá již pomáhá dlouhodobě.

„Proč to dělám? Protože mám blízko k dětem a myslím, že aspoň trošku toho úsměvu si určitě zaslouží všechny. A jsem rád, že můžu být aspoň trošku součástí něčeho, něčeho hezkého.“ K tomu závěrem dodává ředitelka obecně prospěšné organizace Život dětem Maria Křepelková: “A že Honza úsměv vykouzlil, je pravda, protože se Sylvinkou vařil v její kuchyňce, a ještě vysekl dokonalou verzi písně Let it go z Ledového království. Prostě Honza Bendig dokázal nemožné. Sylvinku jsme už viděli na různých akcích několikrát. Vždycky byla zakřiknutá. Z počátku se i na Honzu dívala tak trochu s nedůvěrou, ale on si ji svou bezprostředností naprosto získal. Tak krásný úsměv jsme u Sylvinky nikdy neviděli.”